दरवर्षी ८ मे हा दिवस जागतिक थॅलेसेमिया दिवस म्हणून साजरा केला जातो. थॅलेसेमिया-ग्रस्त व्यक्तींचे हित पाहाणे व थॅलेसेमिया ह्या विकाराचे निर्मूलन करणे हे ध्येय बाळगून अनेक संस्था ह्या दिवशी अनेक कार्यक्रम आयोजित करत असतात.
ह्या दिनाचा उद्देश थॅलेसेमियाबाबत जनजागृती करणे, त्याची प्रतिबंधक उपाययोजना आणि वेळेवर तपासणी यांना प्रोत्साहन देणे, तसेच या आजाराशी लढणाऱ्या रुग्ण, त्यांच्या कुटुंबीय, सेवाभावी कार्यकर्ते आणि आरोग्य कर्मचाऱ्यांच्या योगदानाचा व संघर्षाचा सन्मान करणे हा आहे.
“दुर्लक्षित राहू नयेत कोणीही थॅलेसेमिया-ग्रस्त !
प्रत्येकाला मिळावा उपचार, प्रत्येकाला आधार !!” हे ह्या वर्षी जागतिक थॅलेसेमिया दिवसाचे घोषवाक्य आहे.
झारखंड राज्यातील जमशेदपूर येथील कै. डाॅ. प्रभाकर देशमुख व त्यांच्या पत्नी वसुधा देशमुख ह्या मराठी दांपत्याने दिनांक १८ एप्रिल, २००२ रोजी स्थापन केलेल्या अनुराग फाऊंडेशन ह्या संस्थेने मागील २४ वर्षे थॅलेसेमिया-ग्रस्त मुलांसाठी अविरतपणे कार्य करत आता २५ व्या वर्षात पदार्पण केले आहे.
थॅलेसेमिया हा एक अनुवांशिक विकार असून जन्मदात्या आई-वडिलांपैकी कोणीही एक ह्या विकाराचे वाहक असल्यास त्या दांपत्याच्या मुलाला हा विकार होण्याची २५ % शक्यता निर्माण होते आणि दुर्दैवाने दोघेही वाहक असल्यास ही शक्यता अधिक वाढून अशा दांपत्याचे मुल थॅलेसेमिया-ग्रस्त होण्याची दाट शक्यता असते. थॅलेसेमिया-ग्रस्त व्यक्तीला रक्तातील हिमोग्लोबीन कमी झाल्याने आणि शरीरात ऑक्सिजनचा पुरवठा पुरेसा होऊ शकत नसल्याने अनेक व्याधींना सामोरे जावे लागते. अशा व्यक्तीला महिन्यातून दोन ते तीन वेळा बाहेरून रक्त पुरवठा करावा लागतो आणि त्यामुळे शरीरात अतिरिक्त लोह वाढ होऊन शरीराची नियमित होणारी वाढ खुंटत जाते, शारीरिक श्रम करण्यात अडचणी येतात आणि सामान्य व्यक्तीसारखे जीवन जगणे कठीण होऊन जाते. अनुवांशिक विकार असल्याने हा आजार साथीप्रमाणे फैलावत जाणारा नसून एखाद्या विशिष्ट जाती, जमाती, स्थानिक लोक समाजात वाढत जाण्याची शक्यता असते, आणि म्हणूनच ह्या आजाराचे प्रमाण वाढत जाऊ नये ह्यासाठी जनजागरण, समुपदेशन करणे आत्यंतिक आवश्यक आहे. लग्नापूर्वी वधूवरांचे रक्त तपासणी करून कोणालाही हा विकार असल्यास त्यांना एकमेकांबरोबर लग्न करण्यास परावृत्त करणे आणि लग्न केल्यास हा विकार ग्रस्त मुले जन्माला येऊ देण्याऐवजी दुसरे निराधार मुल दत्तक घेऊन वाढवण्याचे समुपदेशन करणे, हे ह्या संस्थेचे खरे कार्य आहे.

जमशेदपूर येथील अनुराग फाऊंडेशन ही संस्था हे कार्य मागील २४ वर्षांपासून करत आहे आणि अशा विकारग्रस्त मुलांना नि:शुल्क रक्त पुरवठा करणे, आवश्यक ती औषधे पुरवणे, आवश्यक असल्यास शस्त्रक्रियेसाठी मदत करणे वगैरे कार्य करून ह्या मुलांचा जीवनस्तर उंचावण्यास व वाढवण्यास सहाय्य करत आहे. सध्या संस्थेच्या कार्याध्यक्ष विजयलक्ष्मी दास हे कार्य पुढे नेण्यास मदत करत आहेत आणि सौ. हर्षा गोडबोले व सुकन्या दास ह्या सचिव पदावर कार्यरत आहेत. श्रीमती वसुधा देशमुख ह्या संस्थापक विश्वस्त असून श्रीमती मृदुला राजे, डाॅ. दास, डाॅ. मंदार शहा हे इतर विश्वस्त आहेत. प्राची राजे, जॅपलीन कौर, नविता प्रसाद, अंजला जोशी, अश्विनी जोशी ह्या कार्यकर्त्या अनुराग फाऊंडेशनचे कार्य पुढे नेण्यास हातभार लावत आहेत.
जागतिक थॅलेसेमिया दिनानिमित्त दिनांक ८ मे रोजी अनुराग फाउंडेशनतर्फे सोनारी, जमशेदपूर येथील ब्रह्मानंदम हॉस्पिटलमध्ये विशेष सन्मान समारंभाचे आयोजन करण्यात आले होते. या कार्यक्रमाचा उद्देश रुग्णालयातील डॉक्टर, परिचारिका, तंत्रज्ञ तसेच इतर कर्मचाऱ्यांना त्यांच्या समर्पित आणि मानवतावादी सेवेसाठी गौरविणे हा होता. हे सर्वजण थॅलेसेमियाग्रस्त बालकांच्या उपचार व देखभालीमध्ये तसेच त्यांच्या कुटुंबीयांना आधार देण्यात सातत्याने महत्त्वाची भूमिका बजावत आहेत.
कार्यक्रमादरम्यान अनुराग फाउंडेशनच्या अध्यक्षा श्रीमती विजयलक्ष्मी दास यांनी रुग्णालयातील डॉक्टर व कर्मचाऱ्यांप्रती कृतज्ञता व्यक्त करताना सांगितले की, त्यांची निःस्वार्थ सेवा, नियमित रक्त संक्रमण समुपदेशन आणि उत्तम उपचार व्यवस्था थॅलेसेमिया रुग्णांच्या जीवनात आशा आणि बळ निर्माण करत आहे. यावेळी निवडक डॉक्टर आणि कर्मचाऱ्यांना प्रशस्तीचिन्ह आणि भेटवस्तू देऊन सन्मानित करण्यात आले.
ह्या समारंभामध्ये ब्रह्मानंदम हॉस्पिटलचे संचालक डॉ. अरविंद आर्या विशेष अतिथी म्हणून उपस्थित होते. तसेच अनुराग फाउंडेशनतर्फे सौ. विजयलक्ष्मी दास, श्रीमती मृदुला राजे, कु. प्राची राजे आणि कु. जॅपलीन कौर, तसेच काही थॅलेसेमिया-ग्रस्त मुले व त्यांचे पालक उपस्थित होते.
अनुराग फाऊंडेशन संस्थेतर्फे दिनांक ९ मे रोजी ह्या दिनानिमित्त मोठा समारंभ आयोजित करण्यात आला होता. ह्या समारंभामध्ये संस्थेचे सर्व आश्रयदाते, देणगीदार, शुभेच्छुक आणि सर्व नोंदणीकृत पेशंट्स व त्यांचे पालक ह्यांना आमंत्रित करण्यात आले होते. ह्या विकाराने बाधित मुलांना आणि त्यांच्या पालकांना थोडे आनंदाचे क्षण देणे, थोडा विरंगुळा आणि मनोरंजन उपलब्ध करून देणे हा हेतू मनात बाळगून त्यांच्यासाठी ह्या विषयावर आधारित नृत्य-नाटिका सादर करण्यात आली आणि भेटवस्तू व मेजवानी देऊन त्यांचा सन्मान करण्यात आला. संस्थेचे एक विश्वस्त श्री. बेली बोधनवाला ह्यांना जीवनगौरव पुरस्कार देऊन सन्मानित करण्यात आले. कार्यक्रमाचे आयोजन व सूत्रसंचालन सचिव सुकन्या दास आणि कार्यकारिणी सदस्य प्राची राजे ह्यांनी केले. एक शानदार सोहळा आयोजित करून संस्थेने आपल्या रजत जयंती वर्षात पदार्पण केल्याबद्दल सर्व उपस्थितांनी संपूर्ण कार्यकारिणी व संचालक वर्गाचे हार्दिक अभिनंदन केले.
— टीम एन एस टी. ☎️ 9869484800
थॅलेसेमिया-ग्रस्त व्यक्तींच्या वेदनेला वाचा फोडणारा लेख लिहून न्यूजस्टोरी टुडे टीमने अतिशय महत्त्वपूर्ण कार्य केले आहे, त्यासाठी आपल्या पोर्टलचे हार्दिक अभिनंदन आणि आभार. ह्या विकाराने पीडीत असलेल्या व्यक्तींना सहकार्य करण्याच्या कार्यात सहभाग घेत असलेल्या सर्वांनाच हार्दिक शुभेच्छा 🙏💐